Idéalement, nous souhaiterions rester impliqués jusqu’à notre dernier souffle dans les choix qui nous concernent directement : qu’ils soient médicaux, financiers, liés à notre lieu ou mode de vie.
Mais qu’arriverait-il si vous n’aviez plus la possibilité ou la capacité de vous exprimer ? Avez-vous désigné une personne de confiance qui prendrait les décisions importantes pour vous ? Est-elle informée des soins que vous souhaiteriez recevoir ou non si une urgence, un accident ou une maladie grave survenait ? Et vous-même, avez-vous déjà réfléchi à ce qui serait important pour vous si de telles situations se présentaient ?
Les freins et difficultés à l’anticipation.
Les questions auxquelles il est possible de répondre dès aujourd’hui sont nombreuses. Mais de multiples (et parfois imprévisibles) facteurs entrent en ligne de compte et compliquent la réflexion et l’anticipation.
D’une part parce que ces questions nous confrontent directement à la fin de vie et la mort. Selon notre parcours de vie, nos valeurs et nos croyances, elles peuvent être difficiles à aborder émotionnellement.
De plus, si ces questions sont très personnelles, elles impliquent de facto nos proches (notre conjoint, nos enfants, la famille élargie et/ou amis chers). En partie parce qu’ils risquent d’être concrètement concernés par les décisions prises et/ou à prendre, en partie parce qu’ils seront impactés émotionnellement par nos choix.
Et cela ne nous facilite pas la tâche ! Les freins à l’anticipation sont nombreux. Oser exprimer ce que l’on souhaite est souvent difficile : on peut craindre de blesser l’entourage, vouloir éviter les conflits, ou avoir du mal à s’affirmer. De plus, il persiste une forme de ‘pensée magique’ selon laquelle, si on n’aborde pas ces sujets, cela ne se produira pas. L’anticipation reste alors un tabou que beaucoup préfèrent éviter d’aborder.
Les avantages de réfléchir anticipativement à sa fin de vie.
Pourtant, réfléchir en amont puis exprimer nos désirs pour nos derniers instants présentent aussi plusieurs avantages :
S’assurer du respect de nos volontés personnelles :
En anticipant les décisions concernant sa santé, son lieu de vie ou ses finances, on reste maitre de ses choix (en matière de traitements médicaux ou de soins notamment) et autonome, même en cas d’incapacité à les exprimer plus tard.
Apporter un peu de soulagement pour les proches :
Prendre des décisions à l’avance évite à ses proches de devoir faire des choix difficiles en cas de maladie grave ou d’incapacité. Cela réduit la pression émotionnelle et le risque de conflits familiaux.
Planifier les soins médicaux :
Apporter des réponses claires aux médecins et s’assurer dès lors de recevoir un accompagnement qui respecte nos valeurs et croyances, en évitant des traitements non désirés.
Anticiper les aspects financiers :
Et les questions juridiques en planifiant la gestion de ses biens ou en rédigeant d’un testament pour protéger et transmettre son patrimoine.
Choisir son lieu de vie :
Exprimer sa décision en matière de lieu de fin de vie pour vivre les derniers moments de son existence dans un lieu où l’on se sent bien, en sécurité, serein : à l’hôpital, à la maison, chez ses enfants, en maison de repos.
Conclusion
Les directives anticipées sont un idéal d’accompagnement qui vise à respecter les choix du patient, mais leur mise en œuvre dépend souvent de plusieurs facteurs et contraintes externes (l’adhésion pleine et entière des proches et des professionnels, la disponibilité de lieux de vie et d’encadrement, des contraintes financières, la proximité géographique, voire le cadre légal …).
Chaque personne impliquée doit partager une compréhension commune de ce projet pour en assurer le succès. L’anticipation de la fin de vie, malgré la mise en place de nouveaux outils et aides financières, reste un équilibre délicat à trouver entre l’idéal du patient et la réalité. Equilibre qui nécessite alors dialogue, souplesse et compromis